«Al tema di questa terribile malattia si arriva spesso solo se colpisce qualcuno vicino a noi, altrimenti si cerca di evitarla il più possibile, io stesso per anni non ho voluto più saperne dopo che è entrata nella mia famiglia». Andrea Ranza, Presidente di AISLA Venezia, associazione a supporto dei malati di SLA spiega le difficoltà di trovare volontari che si avvicinino a questa patologia. «Poi però si è mosso qualcosa dentro di me e ho sentito che potevo riversare tutto il dolore e la sofferenza in qualcosa di buono per chi stava attraversando lo stesso percorso che ho dovuto affrontare io». Il Comune di Venezia si sta impegnando nel supporto dell’associazione, per diffonderne l’operato e aiutare i malati con la progettazione di eventi congiunti nel corso del 2024.
AISLA ha una presenza nazionale sul nostro territorio, è una delle prime associazioni che assistono i malati di sclerosi laterale amiotrofica e le loro famiglie, è nata nel 1993 con la prima sezione a Novara e negli anni ha coinvolto volontari in tutta Italia. «La nostra sezione è stata creata nel 2011 da gruppi famigliari che volevano riunirsi per supportarsi e aiutare i malati, io ci sono entrato un paio di anni dopo e non ne sono più uscito, fino a diventarne il presidente. Oggi siamo alcune decine di membri, ma siamo sempre alla ricerca di nuove persone che possano aiutarci in questa missione difficile ma di grande valore», spiega Ranza.
La SLA è una malattia subdola e terribile, che distrugge il corpo di chi ne è affetto ma nella maggior parte dei casi lo lascia lucido e cosciente fino quasi al capolinea. A causa del repentino decadimento dei motoneuroni, cellule deputate a compiere i movimenti attraverso l’invio di stimoli a determinati muscoli, come quelli delle articolazioni, inizialmente si manifesta con rallentamenti a braccia e mani e formicolii, intaccando poi i muscoli che servono a deglutire e respirare. La SLA è considerata una malattia rara, data l’incidenza di 3 casi su 100.000 abitanti, ma in Veneto mostra numeri rilevanti.
Ogni anno viene diagnosticata a una ventina di persone nel comune di Venezia, i nuovi casi sono qualche centinaio in tutta la regione. I numeri sono alti nel veneziano come sottolinea AISLA, soprattutto Chioggia ha sviluppato diversi casi, il motivo è da riscontrare in alcune forme della malattia che nel 5% del totale deriva da cause di tipo genetico. La diagnosi poi non è semplice, inizialmente infatti si manifesta con delle patologie che possono essere fraintese e per il riconoscimento della malattia ci si affida al centro di malattie rare di Padova. «E’ un po’ un paradosso, che in qualsiasi ospedale dove c’è reparto di neurologia si possa verificare che c’è la malattia ma solo qui si possano ricevere le diagnosi per la richieste di accompagnatoria e indennità di cura domiciliare, quest’ultima prevista solo dal 2017 dopo anni di battaglie, anche nostre», aggiunge Ranza.
«Il supporto economico che viene dato ai malati varia in funzione della gravità dello stadio della malattia e dell’ISEE – aggiunge il Presidente di AISLA – ha come obiettivo quello di aiutare nell’acquisto di alcuni dispositivi sanitari necessari alla salute del malato e per pagare i caregiver o le badanti visto che l’assistenza richiesta è h24. Proprio per questa necessità la nostra associazione non ha una sede fisica, ma siamo noi che andiamo verso le famiglie, con supporto telefonico o recandoci di persona. Le aiutiamo tanto a livello di informazioni che per le pratiche di indennità, ma anche sulle varie problematiche che si trovano ad affrontare, come il trasporto».
«Uno dei temi su cui cerchiamo di intervenire è proprio quello dell’utilizzo delle ambulanze – continua – arrivati a uno stadio della malattia invalidante i malati non riescono più a salire su una normale automobile, ma devono essere trasportati in barella. Ci sono centri specialistici per malattie neuromuscolari in Italia che offrono trattamenti per alleviare i sintomi della SLA, fanno parte della rete NeMO di AISLA, ma ne manca un in Veneto. Il più vicino è a Trento, annesso all’ospedale di Pergine Valsugana. I trasporti fuori regione non sono sovvenzionati e i costi sono molto importanti. Noi supportiamo anche in questo senso le famiglie anticipando o contribuendo alle spese, anche per questo raccogliamo fondi, oltre a far dono di macchinari alle strutture come l’ultimo apparecchio che abbiamo consegnato al reparto di pneumologia dell’ospedale dell’Angelo».
«Con le nostre iniziative siamo presenti con vari presidi, oltre che alla giornata nazionale e internazionale sulla SLA anche in diverse manifestazioni sul territorio – aggiunge Ranza – stiamo inoltre cercando di fare rete con le pubbliche amministrazioni per diffondere questo tema che incontra ancora ritrosia nelle persone, in questo il Comune di Venezia ha dimostrato particolare sensibilità e stiamo lavorando per organizzare la ricorrenza del il 14 giugno, la prossima giornata dedicata alla malattia, per avvicinare la cittadinanza e gli studenti. Speriamo che diffondere la conoscenza possa aiutare i malati a vivere sia in condizioni dignitose che a preparare le scelte sul tema etico del trattamento medico ma anche per spingere per creare un centro dedicato in regione che al momento manca».
«Abbiamo incontrato tante storie in questi anni – conclude – da quella di un musicista che colpito dalla malattia attraverso un comunicatore oculare è riuscire a scrivere dei libri di poesie a quelle di tanti medici che fuori dall’orario di lavoro hanno deciso di supportarci, anche in modo inedito, ad esempio creando diete bilanciate per l’alimentazione dei malati, abbiamo attratto diversi giovani, ma fatichiamo a coinvolgere i famigliari dopo la perdita dei propri cari perché, comprensibilmente, subiscono una sorta di rigetto. Questa malattia è terrificante, ma c’è bisogno di parlarne perché i malati, spesso del tutto coscienti, hanno bisogno di sentire che non sono lasciati a sé stessi. Per questo invitiamo chiunque abbia voglia di fare qualcosa per gli altri di contattarci, non serve essere stati colpiti da vicino dalla SLA per dare un supporto a queste persone che hanno bisogno di sentirsi ancora tali e non solo malati».
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