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«La leucemia è una malattia che crea un vero e proprio tzunami nella vita chi ne viene colpito, con ricadute importanti anche sugli equilibri famigliari – racconta il Presidente di AIL Venezia Alessandro Simon – come associazione a supporto dei malati cerchiamo di essere presenti in tutte le fasi, non sono per la raccolta di fondi per la ricerca. Fra i principali canali di sostentamento anche per quest’anno la ricorrenza della Pasqua è stato un appuntamento importantissimo per noi, visto che la vendita delle nostre uova è uno dei principali strumenti di finanziamento della nostra realtà».
«Abbiamo attivato 200 punti di distribuzione e oltre 500 volontari – aggiunge Simon – tanto che in soli tre giorni abbiamo distribuito circa 23.000 tra uova e focacce. La Pasqua è fra le ricorrenze fisse dell’anno per noi, così si attivano molti volontari che si sommano ai circa 70 che donano il loro tempo con continuità nel corso dei 12 mesi. Questa festività ormai è particolarmente sentita da tutto il mondo di persone che ruota intorno ad AIL che in provincia di Venezia si è organizzato in quattro gruppi: il Veneto Orientale, la Riviera del Brenta, Chioggia e Mestre, per ogni zona si sono sviluppati compiti ben precisi e servizi, specializzandosi».
«Come altre associazioni siamo legati al mondo della ricerca – spiega il Presidente – ma non ci fermiamo alla raccolta fondi per questo scopo, forniamo servizi, nonostante buona parte delle persone che ci vedono impegnati coi banchetti non ne siano al corrente, ci occupiamo anche e soprattutto supporto al malato e alla sua famiglia, con un aiuto che va dall’assistenza psicologica a quella economica, passando per la logistica. La nostra associazione è nazionale, ma le competenze sono provinciali, così gestiamo direttamente le sei case AIL della provincia dove ospitiamo le persone trapiantate che dopo l’operazione devono stare alcuni giorni in luoghi sterili e sicuri perché immunodepressi, per andare giornalmente a farsi visitare in ospedale».
«Questi luoghi sono una manna per chi ha necessità, non solo perché seguono stretti requisiti di sanificazione, ma soprattutto perché evitano ai pazienti di esporsi a rischi usando i mezzi pubblici, visto che devono stare isolati – prosegue – questi appartamenti sono di grande aiuto per chi ha una vita e uno stipendio normale, per cui spese extra sono difficili da sostenere, perché vengono dati in uso a titolo gratuito. Infatti forniamo anche supporto economico, laddove subentrino necessità a seguito dalla malattia, coprendo spese per bollette e carburante, oltre che di trasporto con i nostri mezzi o affidandoci ad altre associazione in zone che non presidiamo direttamente. Poi ci rivolgiamo anche alla famiglia del malato, con assistenza psicologica. Riusciamo in tutto questo perché siamo a filo diretto con gli ospedali, come nel caso del reparto di ematologia dell’ospedale di Mestre, che ci segnala i casi bisognosi della nostra attenzione».
«Uno degli altri aspetti che non si conoscono molto dell’operato di AIL è il sostegno a diverse figure che lavorano all’interno degli ospedali – racconta Simon – il nostro compito è anche quello di far crescere il reparto di ematologia, così finanziamo la presenza di specialisti in biologia e psicologia, oltre a ricercatori, ma abbiamo anche due data manager per la gestione dei dati, in stretta collaborazione con il primario dell’Angelo di Mestre, le Dottoressa Skert e il Direttore Generale dell’ULSS3 Edgardo Contato. Quindi per noi la raccolta fondi diventa cruciale, tra stelle di Natale, uova e 5×1000 oltre alle donazioni e agli eventi, per questo abbiamo tre persone assunte in segreteria, perché per crescere un’associazione di volontariato non può affidarsi solo al tempo messo a disposizione dai volontari, serve una struttura per gestire una complessità come questa».
«Basti pensare al lavoro dei data manager per capire come gestire tutti i servizi che offriamo richieda delle professionalità – continua – queste figure si occupano di inserire i dati dei trapianti nel registro europeo a seguito dell’organizzazione delle pratiche per l’iter di approvazione al Comitato etico; gestiscono le informazioni degli studi clinici sulle patologie ematologiche, come leucemie acute, linfomi e mielomi; registrano l’invio dei campioni biologici ai vari laboratori centralizzati in Italia e all’ estero e seguono i rapporti con gli sponsor degli studi clinici e con le fondazioni nazionali che si occupano di malattie ematologiche. Insomma è un bel da fare che gestiamo con e in supporto agli ospedali per il bene del territorio. Secondo lo stesso principio crediamo molto nella collaborazione con altre associazioni, se cresciamo tutti l’intero sistema ne trae benefici per dare risposte a chi ha bisogno».
«Le associazioni sono fatte di persone, proprio come le aziende, ma qui il loro ruolo è ancora più importante perché con la loro esperienza sono in grado di plasmare e di lasciare un segno profondo – racconta Simon – non si tratta di qualcosa di astratto ma di estremamente pratico, per questo qualsiasi persona può portare un contributo avvicinandosi a noi, o direttamente ai nostri banchetti o contattandoci via email o telefono. Che si tratti di poche ore all’anno o una volta a settimana, il contributo di tutti può essere importante, visto che il numero di leucemie è in continuo aumento, anche se il tasso di guarigione è sempre maggiore. Per questo ci serve una mano, per ridare speranza ai malati e famiglie».
«Grazie anche al supporto di diverse aziende – conclude – abbiamo un progetto ambizioso che stiamo cercando di realizzare: costruire la nostra sede centrale a Mestre su un terreno dove avere appartamenti per i malati, segreteria e magazzino. L’investimento è importante, ma sarebbe un importante passo avanti nel presidio sul territorio di AIL Venezia, potendo fornire più servizi e con maggiore efficienza ai malati, dato che la patologia è in aumento negli adulti, in prospettiva ci sarà sempre più bisogno di supporto, quindi meglio farsi trovare pronti. Abbiamo un nome e una reputazione che possiamo spendere per continuare a raccogliere fondi per alimentare un sistema dove i veri protagonisti sono i medici e i professionisti sanitari, sono loro che salvano vite, noi però possiamo metterli in condizione di fare di più e lavorare meglio».
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