La Pasqua di AIL Venezia: un impegno che dura tutto l’anno

«Come altre associazioni siamo legati al mondo della ricerca – spiega il Presidente – ma non ci fermiamo alla raccolta fondi per questo scopo,  forniamo servizi, nonostante buona parte delle persone che ci vedono impegnati coi banchetti non ne siano al corrente, ci occupiamo anche e soprattutto supporto al malato e alla sua famiglia, con un aiuto che va dall’assistenza psicologica a quella economica, passando per la logistica. La nostra associazione è nazionale, ma le competenze sono provinciali, così gestiamo direttamente le sei case AIL della provincia dove ospitiamo le persone trapiantate che dopo l’operazione devono stare alcuni giorni in luoghi sterili e sicuri perché immunodepressi, per andare giornalmente a farsi visitare in ospedale».

 «Questi luoghi sono una manna per chi ha necessità, non solo perché seguono stretti requisiti di sanificazione, ma soprattutto perché evitano ai pazienti di esporsi a rischi usando i mezzi pubblici, visto che devono stare isolati – prosegue – questi appartamenti sono di grande aiuto per chi ha una vita e uno stipendio normale, per cui spese extra sono difficili da sostenere, perché vengono dati in uso a titolo gratuito. Infatti forniamo anche supporto economico, laddove subentrino necessità a seguito dalla malattia, coprendo spese per bollette e carburante, oltre che di trasporto con i nostri mezzi o affidandoci ad altre associazione in zone che non presidiamo direttamente. Poi ci rivolgiamo anche alla famiglia del malato, con assistenza psicologica. Riusciamo in tutto questo perché siamo a filo diretto con gli ospedali, come nel caso del reparto di ematologia dell’ospedale di Mestre, che ci segnala i casi bisognosi della nostra attenzione».

«Uno degli altri aspetti che non si conoscono molto dell’operato di AIL è il sostegno a diverse figure che lavorano all’interno degli ospedali – racconta Simon – il nostro compito è anche quello di far crescere il reparto di ematologia, così finanziamo la presenza di specialisti in biologia e psicologia, oltre a ricercatori, ma abbiamo anche due data manager per la gestione dei dati, in stretta collaborazione con il primario dell’Angelo di Mestre, le Dottoressa Skert e il Direttore Generale dell’ULSS3 Edgardo Contato. Quindi per noi la raccolta fondi diventa cruciale, tra stelle di Natale, uova e 5×1000 oltre alle donazioni e agli eventi, per questo abbiamo tre persone assunte in segreteria, perché per crescere un’associazione di volontariato non può affidarsi solo al tempo messo a disposizione dai volontari, serve una struttura per gestire una complessità come questa».

«Basti pensare al lavoro dei data manager per capire come gestire tutti i servizi che offriamo richieda delle professionalità – continua – queste figure si occupano di inserire i dati dei trapianti nel registro europeo a seguito dell’organizzazione delle pratiche per l’iter di approvazione al Comitato etico; gestiscono le informazioni degli studi clinici sulle patologie ematologiche, come leucemie acute, linfomi e mielomi; registrano l’invio dei campioni biologici ai vari laboratori centralizzati in Italia e all’ estero e seguono i rapporti con gli sponsor degli studi clinici e con le fondazioni nazionali che si occupano di malattie ematologiche. Insomma è un bel da fare che gestiamo con e in supporto agli ospedali per il bene del territorio. Secondo lo stesso principio crediamo molto nella collaborazione con altre associazioni, se cresciamo tutti l’intero sistema ne trae benefici per dare risposte a chi ha bisogno».

«Le associazioni sono fatte di persone, proprio come le aziende, ma qui il loro ruolo è ancora più importante perché con la loro esperienza sono in grado di plasmare e di lasciare un segno profondo – racconta Simon – non si tratta di qualcosa di astratto ma di estremamente pratico, per questo qualsiasi persona può portare un contributo avvicinandosi a noi, o direttamente ai nostri banchetti o contattandoci via email o telefono. Che si tratti di poche ore all’anno o una volta a settimana, il contributo di tutti può essere importante, visto che il numero di leucemie è in continuo aumento, anche se il tasso di guarigione è sempre maggiore. Per questo ci serve una mano, per ridare speranza ai malati e famiglie».

«Grazie anche al supporto di diverse aziende – conclude – abbiamo un progetto ambizioso che stiamo cercando di realizzare: costruire la nostra sede centrale a Mestre su un terreno dove avere appartamenti per i malati, segreteria e magazzino. L’investimento è importante, ma sarebbe un importante passo avanti nel presidio sul territorio di AIL Venezia, potendo fornire più servizi e con maggiore efficienza ai malati, dato che la patologia è in aumento negli adulti, in prospettiva ci sarà sempre più bisogno di supporto, quindi meglio farsi trovare pronti. Abbiamo un nome e una reputazione che possiamo spendere per continuare a raccogliere fondi per alimentare un sistema dove i veri protagonisti sono i medici e i professionisti sanitari, sono loro che salvano vite, noi però possiamo metterli in condizione di fare di più e lavorare meglio».